Die Multiple Sklerose (MS) ist eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, und trotz intensiver Forschung ist weder die Ursache der MS bekannt noch kann die Krankheit geheilt werden. In der BRD leben über 120.000 Menschen mit MS, davon etwa zwei Drittel Frauen.
Von Multipler Sklerose spricht man, wenn sich das Zentralnervensystem an vielen Stellen (lateinisch „multi“ = viele) entzündet hat und diese Entzündungsherde anschließend vernarben (griechisch „skleros“ = hart). Dadurch kann es zu den unterschiedlichsten Symptomen kommen: Bewegungsstörungen, stellenweiser Sensibilitätsverlust, Gleichgewichtsstörungen, schnelle Ermüdbarkeit, Mastdarm-, Blasenstörungen etc. Hinzu kommen oftmals Sehstörungen und Behinderungen des Sprechens.
Der Verlauf der MS ist nicht vorhersehbar. Die Krankheit verläuft meist in Schüben, deren Symptomatik sich anfangs zeitweilig zurückbildet, manchmal nehmen die Beschwerden gleichmäßig fortschreitend (progredient) zu. Bei 30–40 Prozent der Betroffenen nimmt die Krankheit einen gutartigen Verlauf, so dass die Betroffenen ein weitgehend „normales“ Leben führen und auch berufstätig sein können. Die MS beginnt meistens im jungen Erwachsenenalter und führt zu einer tiefgreifenden Verunsicherung und Erschütterung der gesamten Identität der Betroffenen. Erfahrungen der Stiftung LEBENSNERV und Forschungsergebnisse sprechen dafür, dass es den Betroffenen zumindest psychisch besser geht, wenn sie selber die Verantwortung für die Gestaltung des Lebens mit der Krankheit übernehmen. Diejenigen, die selber aktiv werden, fühlen sich weniger hilflos und ausgeliefert. Sie entdecken beispielsweise, dass sich scheinbar gegebene Begrenzungen verschieben lassen und dass das Leben mehr ist als MS. Gleichzeitig kann MS dann trotz aller damit verbundenen Einschränkungen und Probleme unter Umständen auch als Bereicherung und Ressource wahrgenommen werden.
Die Stiftung LEBENSNERV verbindet eine ganzheitliche Sicht der Krankheit MS und MS-betroffener Menschen mit der Philosophie der Selbstbestimmt-Leben-Bewegung – dies ist eine besondere, in Deutschland einmalige Qualität der Stiftungsarbeit. In diesem Sinne will LEBENSNERV Menschen, die mit MS leben, anregen, ihr Leben mit der Erkrankung und nicht gegen die Erkrankung eigenverantwortlich und aktiv zu gestalten. Außerdem unterstützt LEBENSNERV die Betroffenen, ihre Ressourcen (= innere Kraftquellen) wieder zu entdecken.
P - Psychosomatik
E - Empowerment
E - Eigenverantwortung
R - Ressourcenorientierung
LEBENSNERV steht für den „Peer-Ansatz“ („Gleichbetroffenen-Ansatz“). Das bedeutet, dass alle Entscheidungen über die Stiftungsausrichtung sowie die inhaltlichen Arbeiten von Menschen mit MS oder anderen chronischen Erkrankungen selbst bestimmt werden. Dies schließt eine intensive und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit Nichtbetroffenen natürlich nicht aus. Die Stiftungsarbeit wird jedoch geprägt durch die Sicht der Betroffenen als ExpertInnen ihrer Krankheit und durch ihr Rollenvorbild für andere. Der Begriff „PEER“ steht bei LEBENSNERV also für die gleiche oder ähnliche Betroffenheit aller AkteurInnen.