FORUM PSYCHOSOMATIK

Zeitschrift für Psychosomatische MS-Forschung, 20. Jahrgang, 2. Halbjahr 2010

DMSG-Leserbrief zum Artikel „Verbandsmitgliedschaft im MS Register?“
in der Zeitschrift „Forum Psychosomatik“

Sehr geehrte Damen und Herren,
in der oben genannten Zeitschrift (Ausgabe 1-2010) fanden wir den Artikel „Verbandsmitgliedschaft im MS Register“. Die in Ihrem Artikel aufgeworfenen Fragen möchten wir gerne beantworten.

Die Erhebung der Daten erfolgt in den dokumentierenden Zentren mit Hilfe eines Basisdatensatzes. Die Teilnahme ist freiwillig. Bevor sich ein/e Patient/in zur Teilnahme an der Dokumentation einverstanden erklärt, wird der Basisdatensatz dem/der Patienten/in zusammen mit einem Informationsblatt zum Register und der Einverständniserklärung ausgehändigt. Der/die Patient/in kann demnach vor Abgabe eines Einverständnisses sehen, wie der Datensatz aufgebaut ist und anhand dieser Information entscheiden, ob er/sie teilnehmen möchte.

Ist ein/e Patient/in einverstanden an der Dokumentation teilzunehmen, sind folgende Angaben obligatorisch:Alter,Geschlecht,aktueller EDSS-Wert und McDonald- Kriterium. Darüber hinaus sind Fragen wie zum Beispiel nach einer Mitgliedschaft in der DMSG, optional zu beantworten. Der Basisdatensatzistbei Interessejederzeitbei derMS Forschungs- und Projektentwicklungs- gGmbH erhältlich.

Einen Zugriff auf die Patientendaten hat ausschließlich der behandelnde Arzt. Die Daten werden im jeweilig teilnehmenden MS-Zentrum in einem Dokumentationssystem gespeichert, wie es bei Patientendaten in Klinik und Praxis üblich ist. Die Übermittlung der Daten an das MS-Register geschieht ausschließlich in anonymisierter Form. Das bedeutet, dass bei der MS Forschungs- und Projektentwicklungs- gGmbH niemand Zugriff auf Name, Anschrift und Geburtsdatum hat. In persönliche Daten haben nur die behandelnden Ärzte und die mit dem Register betrauten Mitarbeiter in dem jeweiligen Zentrum Einsicht. Die Auswertung dient einzig und allein Forschungszwecken: Bei der MS Forschungs- und ProjektentwicklungsgGmbH werden die pseudonymisierten Daten gespeichert, kontrolliert und ausgewertet. Ergebnisse dieser Auswertungen werden publiziert. Eine Zusammenstellung einiger Ergebnisse sowie eine Liste der Veröffentlichungen weiterer Ergebnisse finden Sie in der Broschüre „MS in Deutschland“ oder auf der Website www.dmsg.de/shop/aktuelles.

Im Übrigen legen wir bei den MS-Registerprojekten in Deutschland und Europa größten Wert auf datenschutzrechtliche Bestimmungen und Transparenz. Datensammlungen dieser Art, die nicht industriegebunden sind, ermöglichen eine breite Argumentation zur Versorgung von MS-Erkrankten und somit zur Durchsetzung von Forderungen an das Gesundheitswesen.


Mit freundlichen Grüßen
Dorothea Pitschnau-Michel, M.A.
DMSG-Bundesgeschäftsführerin




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