• Die Bedürfnisse von Menschen mit MS fließen nicht in Entscheidungsfindungen ein.Wenn dies geschähe, würde es die Lebensqualität der Betroffenen bedeutend verbessern
• Die Professionellen im Gesundheitswesen erhalten keine (oder ausreichende)Schulung, die ihnen hilft, Menschen mit MS zu erkennen und zu behandeln
• Es besteht ein Defizit in der öffentlichen und fachlichen Bewusstseinsbildung über MS und deren Auswirkungen
• Es gibt wenig Verständnis für die sozioökonomischen Kosten von MS in Bezug auf die einzelnen Personen, ihre Familien, die UnterstützerInnen und die Kommunen
• Ohne adäquate Aufklärung, Beratung und Unterstützung können Menschen mit MS nicht erkennen, wie sie am besten mit ihrer MS umgehen sollen und wie sie im Bildungswesen oder am Arbeitsplatz bleiben können
• In vielen Ländern sind keine Unterstützer-Gruppen von Betroffenen für Betroffene verfügbar
• In vielen Ländern sind aus keiner Bezugsquelle Hilfsmittel oder Anpassungen verfügbar
• Ein barrierefreier öffentlicher Verkehr ist vielfach nicht verfügbar oder nur schwer zu benutzen und es bestehen nur wenige alternative Beförderungsmöglichkeiten
• Es gibt nur wenige Angebote familienentlastender Kurzzeitpflege
• Es bedarf eines besseren Verständnisses dafür, wie der Transport und die Auslieferung von Medikamenten mit den Anforderungen der Pflege und der Behandlung zusammenhängen
• Es existieren erhebliche Einkommensungleichheiten im Umfeld der Behandlungsangebote • Menschen mit MS suchen aktiv und gebrauchen eine große Bandbreite von nicht getesteten und nicht überprüften „ergänzenden“ oder „alternativen“ Heilmitteln, Therapien und Behandlungen
• Die Ergebnisse der Studie bestätigen die Schlüsselrolle der MS-Organisationen

• In einigen Ländern behindert derMangel anMS-kundigenNeurologen die Diagnose und die Bereitstellung von Behandlungen und Therapien • Generell existiert ein Defizit an MS-Nurses (spezielle MS-Krankenschwestern, d.Red.)
• Es besteht ein unzureichender Einsatz von interdisziplinär arbeitenden Teams im kommunalen Bereich
• MS wird nach einem medizinischen und nicht nach einem sozialen Modell von Betreuung gehandhabt

• Arbeitsgruppen für Gesundheit und Arbeit müssen stärker einbezogen werden, um die berufliche Rehabilitation zu verbessern
• Menschen mit MS sind oft abhängig von Behindertenpensionen und bedarfsgerechter finanzieller Unterstützung, um ihr Einkommen zu sichern
• Die Art der Anspruchsberechtigungen, die Höhe der Bezahlung und die Verwaltung der Behindertenpensionen und der finanziellen Unterstützungsleistungen haben direkten Einfluss auf die Lebensqualität von Menschen mit MS

Zentrale Themen

• Mangel an sozialer Unterstützung
• Mangel an Informationen bzw. Aufklärung der Öffentlichkeit über MS
• Die nicht vorhandene Zugänglichkeit und Verfügbarkeit von krankheitsbeeinflussenden Behandlungen
• Themen, die mit Arbeit und Beruf verbunden sind • Themen, die mit Krankenversicherung und sozialer Sicherheit verbunden sind

• Mangel an Information bzw. Aufklärung der Professionellen im Gesundheitswesen über MS
• Themen, die mit der benötigten Zeit für die Diagnosestellung sowie mit dem dafür notwendigen Prozess bzw. der erforderlichen Technologie verbunden sind
• Die nicht vorhandene Zugänglichkeit und Verfügbarkeit von krankheitsbeeinflussenden Behandlungen
• Mangel an Forschung zu MS-bezogenen Themen
• Mangel an gesundheitlichen Dienstleistungen, einschließlich von MSZentren

• Die Öffentlichkeit sowie die Professionellen im Gesundheitswesen über MS zu informieren und aufzuklären
• Die gesundheitlichen Dienstleistungen, einschließlich der MS-Zentren und der Rehabilitations-Einrichtungen zugänglich und verfügbar zu machen
• MS-Gesellschaften und unterstützende Gruppen für Menschen mit MS zu entwickeln • Die Forschung zu MS-bezogenen Themen zu verbessern und auszuweiten


* Die Übersetzung aus dem Englischen erfolgte durch
H.- Günter Heiden unter Mitarbeit von Martin Arnade





MS in Obama-Familie

Der Schwiegervater von Barack Obama, Fraser Robinson, der im Jahr 1991 mit 56 Jahren in Chicago verstarb, lebte ebenfalls mit der Diagnose „Multiple Sklerose“. Anlässlich der Präsentation desMS-Atlasses im September 2008 betonte Obama (seinerzeit noch als Senator von Illinois und Präsidentschaftskandidat der Demokraten) in einer Videobotschaft für die MSIF sinngemäß: das Thema MS hat meine Familie persönlich betroffen, ich habe immer aufmerksam zugehört, wenn Freiwillige der MS-Gesellschaft mich in meinem Büro besuchten. Manche Geschichten gaben Hoffnung, andere Anlass zum Weinen. Auf jeden Fall waren diese Besuche für mich immer Anlass zum Handeln im Kongress. Das 27-Sekunden-Video zum Ansehen und zum download: www.msif.org/en/news/press_room/atlas_of_ms_launch/atlas_of_ms_video_news_release/index.html

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