FORUM PSYCHOSOMATIK

Zeitschrift für Psychosomatische MS-Forschung, 24. Jahrgang, 2. Halbjahr 2014

Transition – auch ein Thema bei MS?

von Jutta Scheiderbauer

Einleitung

95% der Multiple-Sklerose-Betroffenen erkranken erst im Erwachsenenalter, die Datenlage zu Prognose und Therapie der Kinder- und Jugendlichen-MS ist unbefriedigend. Aktuell werden deshalb die Therapiekonzepte der Erwachsenen auf die Versorgung der Kinder und Jugendlichen übertragen. Die Erkrankung im Alter unter 18 ist mit einem akuteren, polysymptomatischen Krankheitsbeginn, aber einer besseren Remission der Schubsymptome verbunden. Primär progrediente Verlaufsformen sind seltener als bei Erwachsenen. Der Übergang in die sekundär progrediente Verlaufsform und die Entwicklung von sog. „Meilensteinen“ der Behinderung, EDSS 4 und 6, erfolgt später, allerdings durchschnittlich in jüngerem Alter als bei der Erwachsenenform.1 Gerade die neueren MS-Medikamente sind für unter 18-Jährige nur „off label“ verfügbar.

Versorgungsstrukturen für Kinder und Jugendliche mit MS

Prinzipiell müssten die Kinder- und Jugendärzte und Neuropädiatrien sich als erste Ansprechpartner verstehen, allerdings werden die Betroffenen stattdessen oft durch Neurologen und in neurologischen Klinken behandelt. Es existiert in Deutschland nur ein auf die Altersgruppe spezialisiertes MS-Zentrum, das Deutsche Zentrum für Multiple Sklerose im Kindes- und Jugendalter an der Neuropädiatrie des Universitätsklinikums Göttingen. Am Kinderzentrum München, einem sozialpädiatrischen Zentrum, hat mit Förderung der Hertie-Stiftung ein Projekt zur Entwicklung eines Schulungsprogramms fu¨r Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose und deren Eltern auch unter dem Aspekt der Transition begonnen. Spezielle Selbsthilfeangebote für diese Zielgruppe sind außerordentlich rar. Es handelt sich um Internet-Portale, die von der DMSG oder den pharmazeutischen Herstellern eingerichtet worden sind. Davon hebt sich eine von Silke Groll, Mutter eines erkrankten Kindes, gegründete geschützte Facebook-Gemeinschaft „Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose“ ab. Silke Groll erlebt und vermittelt mit außerordentlichem persönlichen Einsatz die erheblichen Probleme der Betroffenen: Größte Schwierigkeiten bei der Arztsuche, existentielle Not der Familien durch den hohen Betreuungsbedarf eines erkrankten Kindes bis hin zur Notwendigkeit zur Arbeitsplatzaufgabe eines Elternteils, soziale Ausgrenzung, um nur einige zu nennen. Es existiert also bisher gar kein funktionierendes kinderzentriertes Versorgungssystem, von dem aus die Transition von statten gehen könnte.

Vorschlag zur Entwicklung eines integrierten Behandlungs- und Forschungsnetzwerkes nach onkologischem Vorbild

Für Kinder- und Jugendliche genau wie für Erwachsene mit MS fehlt ein Evidenz-basiertes ganzheitliches Versorgungskonzept. Als therapeutisch relativ junge Disziplin befindet sich die MS-Therapie in einer Phase, in der zwar mehr und mehr Therapieansätze verfügbar sind, aber nach anfänglicher Euphorie jetzt deutlich wird, dass der Wirksamkeitsnachweis in Studien sich nicht automatisch in einem besseren Leben der Betroffenen niederschlägt und Nutzen gegen Risiken abgewogen werden müssen. Diese Phase hat die Onkologie schon hinter sich. Die MS-Experten sollten sich deshalb strukturierte Behandlungs- und Forschungsnetzwerke der Onkologen zum Vorbild nehmen, beispielsweise das Behandlungsnetzwerk für Kinder mit Hirntumoren (HIT-Netzwerk). Wesentlicher Aspekt dabei ist die Ausrichtung streng an Patienteninteressen, die bei HIT durch den Förderer gewährleistet ist, die Deutsche Kinderkrebsstiftung, der ausschließlich Betroffene vorstehen.

Fazit

Die unzureichenden Versorgungssysteme sowohl für Kinder und Jugendliche als auch für Erwachsene mit MS sind umzustrukturieren. Transition ist dabei nur ein sehr wichtiges Thema unter vielen. Patientenorganisationen könnten unter der Leitung von Betroffenen treibende Kraft werden.

Kontakt: Dr. Jutta Scheiderbauer, TAG Trier, c/o GPSD Trier e.V., Saarstrasse 51-53, 54290 Trier, jutta.scheiderbauer@tag-trier.de





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