FORUM PSYCHOSOMATIKZeitschrift für Psychosomatische MS-Forschung, 20. Jahrgang, 2. Halbjahr 2010 |
Seit April 2010 ist die Vorabversion der Internetseite www.krankheitserfahrungen.de, ein Projekt der Universitäten Freiburg, Berlin und Göttingen, im Netz frei zugänglich. Dort erzählen Menschen von ihrem Leben mit einer Krankheit oder einem Gesundheitsproblem, von ihren Erfahrungen mit einer Therapie und den möglichen Veränderungen im Alltag, also von der „Innenseite“ des Lebens mit einer Krankheit.
Besucher der Internetseite können sich jederzeit und von zuhause aus diese Erzählungen anhören beziehungsweise lesen. Zu erfahren, was anderen geholfen hat und wie sie sich mit ihrer Krankheit auseinander gesetzt haben, kann bei Therapieentscheidungen hilfreich sein. Außerdem erfährt der Leser auf diese Weise, dass er mit seinen eigenen Erfahrungen nicht allein ist. Anders als in einer Selbsthilfegruppe sind Besucher der Internetseite nicht dazu verpflichtet, etwas von sich selbst preiszugeben. Sie haben die Möglichkeit, entweder die persönlichen Erfahrungen einzelner Personen oder aller Interviewpartnerinnen und -partner zu einzelnen Themen anzusehen und anzuhören. Zusätzlich sind auf der Seite Hinweise zu wissenschaftlich fundierten Informationsquellen zu finden.
Im Gegensatz zu vielen Internet- Foren und Chatrooms für Patien - tinnen und Patienten zeigt www.krankheitserfahrungen.de die Erfahrungen in ausführlichen Video-Interviews nach wissenschaftlichen Gesichtspunkten. In einem ersten Schritt wurden die Krankheitsbilder „Chronischer Schmerz“ und „Diabetes mellitus Typ 2“ erarbeitet. Die Internetseite ist eine Vorversion, mit der endgültigen Version ist im Jahr 2011 zu rechnen. Weitere Krankheitsbilder werden folgen. So ist auch ein Modul über „Multiple Sklerose“ geplant.
www.krankheitserfahrungen.de ist als lizenzierte deutsche Version an der britischen Website www.healthtalkonline.org der Stiftung DIPEx UK (Database of Individual Patients’ Experiences) orientiert und Gründungsmitglied von DIPEx International. Die Forschungsgruppe ist ein interdisziplinäres Team, geleitet von Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene* von der Abteilung für Rehabilitationspsychologie der Universität Freiburg, Prof. Dr. Wolfgang Himmel von der Abteilung Allgemeinmedizin der Universität Göttingen und Prof. Dr. Ulrich Schwantes von der Charité Berlin.
* Prof. Dr. Gabriele Lucius-Hoene ist Jurymitglied der Stiftung LEBENSNERV.
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